Всем здравствуйте! Хотелось бы рассказать свою историю... Сразу оговорюсь, никогда ни на каких форумах не сидела, я здесь полный профан. Но надеюсь, моя история опубликуется)) Зарегистрировалась здесь, потому что часто в поисковике по моим запрашиваемым вопросам всплывала эта группа. Здесь я читала отзывы, истории, вопросы и ответы людей, которые столкнулись с такой проблемой, как потеря слуха, СПАСИБО всем огромное, что находите время писать, делится опытом, мнениями, историями...
Начну с того, что представлюсь, мне 26 лет, я замужем и у меня маленький ребенок. Именно с рождением ребенка я поняла, что надо что-то срочно менять, так продолжаться больше не может...
В детском возрасте я переболела гриппом, и либо антибиотик, или грипп "дал" осложнение на уши, и я стала плохо слышать. Это даже заметили не сразу, сначала 2 степень, потом постепенно перешла в 3. Оговорюсь, что жили мы в небольшом поселке, никто из врачей и не старался что-то предпринимать. В 10 лет мы съездили в Москву, врачи подтвердили двустороннюю нейросенсорную тугоухость, сказали ничем помочь не можем, лучше слышать ты никогда не будешь, главное не потерять то, что есть. Так и жила... училась в обычной школе, мечтала ходить в музыкальную, как и многие (других кружков у нас и не было), но... Не скажу, что я совсем ничего не слышала и не понимала, многие люди до сих пор ничего не подозревают. Конечно, было нелегко, возникали разные казусные ситуации, приходилось находиться в постоянном напряжении, избегать каких-то сборищ, вечеринок, чтобы не ставить себя в неловкое положение. Диктанты в школе, тоже отдельная песня, будто двоечница, вечно списывающая у соседки… Сейчас вспоминать это легко, а в то время, когда ты подросток и хочется жить полноценной жизнью, воспринималось очень остро, слезы в подушку, плохое настроение, некоторая замкнутость... После я поступила в институт. Всегда мечтала быть учителем, но, сами понимаете, это было бы посмешищем для детей, а они стали так жестоки в последнее время. Учеба в институте первое время тоже мне давалась, я даже писала лекции, диктуемые в большой аудитории, конечно все зависело еще и от внятности произношения самого лектора. Но потом мне стало заметно хуже. Я обратилась в центр, после проверки - слух 3/4 степень. То ли стрессы повлияли (учеба, да и в личной жизни), то ли с возрастом... Но факт остается фактом... Я стала проходить медикаментозное лечение, курсами, но лучше не становилось, жить полноценно становилось тяжелее. В этом центре мне посоветовали попробовать носить аппарат. До этого в другом крупном городе мне отказали в нем, ссылаясь на то, что я быстро к нему привыкну и без него вообще больше не смогу, на тот момент я и сама не особо хотела ходить с аппаратами и выяснять что-то и настаивать не стали.
Подборка аппарата произошла как-то сумбурно, я все время находилась в таком смятении, мне не хотелось его носить, как бы плохо я ни слышала, а тут еще врач, проверяя шепотом, как я слышу в аппарате, для нужного количества шагов открыла дверь в коридор и оттуда говорила. В коридоре полно народа, все смотрят... Может и проще как-то надо было к этому отнестись, но на тот момент я очень смутилась и в итоге из этого ничего не вышло. С аппаратом я ходить не захотела и не смогла, толку от него не было никакого абсолютно!
Работа моя связана с людьми, как ни выбирала профессию, без этого не обошлось... Хорошо, проработала я немного, ушла в декрет) Во время беременности меня стали одолевать тубоотиты, иногда по нескольку месяцев правое ухо не слышало вообще. Ну и после рождения малыша я поняла, как это тяжело быть с ребенком, когда ты неполноценный, ох и набегалась я из комнаты в комнату с проверками, спит или нет мой малыш...
Я решила, что нужно что-то делать, я не хочу, чтобы ребенок ощущал мою неполноценность, а быть может, стыдился потом этого. Такая уж у меня фобия... Люди слишком жестоки к глухим, глухих недолюбливают, смеются над ними, да и попросту стараются избегать, ведь с нами даже поговорить нормально невозможно, приходится переспрашивать нередко.
Как-то я набрала в яндексе "лечение, операции тугоухости" и мне выдало - кохлеарная имплантация. Так что узнала я о ней год назад. Так как нигде на учете я не стою, не наблюдаюсь и не афиширую свою болячку, никто никогда мне не говорил, что существует такая операция. На этом первую часть своего повествования я закончу, но забегу вперед и скажу, что операция эта мне сделана чуть больше месяца назад, об этом будет во всех подробностях вторая часть.
Часть 2.
Итак, решено было что-то предпринимать. По крупицам собирала информацию об этой операции, отзывов разных хватает. И сделала вывод, что противники КИ - это люди просто нежелающие что-либо менять, надеющиеся на Чудо, какой-то нереальный скачок в медицине, привыкшие быть неполноценными, а значит все время как-то оправдывать свои неудачи, комплексы и т.д., и т.п. Подчеркну, что я имею ввиду ярых противников! Много нелестных отзывов, обзывание прооперированных-киборгами, (а что, очень даже смешно))), нежелание принять глухоту, как должное (хотя почему я должна ее принимать, это мой минус!) ...в общем, они меня не смутили и я решила, что буду ее делать, это единственный выход.
Предварительное обследование я проходила в Германии. Питер тоже рассматривали, как вариант... Но склонились к тому, что по опытности проведения такой операции Германия стоит на первом месте. Почти все наши врачи обучаются у немцев. В мае этого года мы отправились во Франкфурт. Там мне проверили слух разными аудиограммами, ничего особенного... и сказали: «Да, КИ - ваш случай. Слух - 4 степень, лучше уже не будет, вы молодая-красивая, если вы сделаете эту операцию, то будете слышать почти как полноценный человек! И мы решили ехать, как только появятся свободные денежные средства))) Ни о каких квотах даже речи не было. Я не могла и не хотела ходить по нашим больницам, очереди-записи, справки, разрешения, я хочу ощущать себя полноценным человеком, больницы - не для меня. Вы уж меня извините, но у меня это пунктик. Деньги, к счастью, к сентябрю уже были, ребенок отправлен к бабушке, вызов из клиники Франкфурта пришел, и мы с мужем отправились в Германию.
Расскажу немного про свой слух, слышу я конечно с такой степенью неважно. Пищащие, звенящие, шипящие звуки я не слышу, звонок телефона, сигнализация машины, домофон, различные бытовые устройства - это все я не слышу или улавливаю немного, но не могу сказать точно что где пищит. Большая проблема - общение. Общение тет-а-тет, да, я могу спокойно общаться, в спокойной обстановке. В большой компании я уже даже не сразу могу понять, кто говорит, детские голоса - сплошной писк, мужские-бубубу) Но по телефону общаюсь без проблем левым ухом (правое слышит хуже). Думаю, такая картина для многих ясна. Пишу так подробно, чтобы люди, которые вдруг наткнутся на мою историю, могли наиболее полно сравнить со своей историей, может кто-то, прочитав, решится тоже на операцию. Или наоборот нет.
Теперь перехожу на числа. 8-го октября мы явились на прием, опять повторно перепроверили слух, проверили также слух с сильнейшим с/а, без изменений, вердикт - операция будет. Далее мне сделали МРТ и КТ, какие-то проверки на состояние моей вестибулярной системы, обоняния, взяли кровь. И все!! Никаких других анализов, флюорографии и т.д. Все это вызвало у меня немного неоднозначное мнение... Моя профессия связана в какой-то степени с медициной, и такое отношение меня даже испугало.
Объясню почему Франкфурт. У нас в этом городе живет знакомый мед. представитель, все дела по организации были на нем. Девушка-переводчик, она сама из России, но уже много лет живет и работает медицинским переводчиком, сама мед. сестра. Вот она мне все и объяснила, для немцев это норма, взятие крови в коридоре, отсутствие бахил, шапочек у медсестер берущих кровь, мелочи конечно, но в России этому придают огромное значение) Но в общем и целом отношение персонала, как врачей, так и медсестер было очень приветливое, мне даже выписываться не хотелось из больницы) Операция должна была состояться на этой же неделе, но перенесли на понедельник, на 15 число.
15 число, жду своей очереди, муж и переводчица поддерживают меня, хоть я и старалась не волноваться. И все, везут в операционную, врачи улыбаются, подмигивают, русскоязычная медсестра ободряет, укол, трубка. Операция длилась 2 часа. Пришла в себя, первый мой вопрос-много ли волос сбрили? Они улыбаются, говорят нет после операции спала еще 2 часа. Когда проснулась окончательно, пришел муж с цветами и пиццей, я была жутко голодна, от трубки в горле был небольшой дискомфорт, першение, никаких диет не было. В тот же день уже бегала по коридору, помогала бабушке, соседке по палате, в общем чувствовала себя здоровой, будто и не было этой операции. Операция была на правом ухе, неделю на этой стороне было невозможно спать, первые 2 дня был звон в ухе. На следующий же день мы пошли на проверку остаточного слуха, было больно снимать повязку и вообще этот писк был неприятен, но я его слышала! Слух не исчез! Как дальше оказалось, после операции я даже чуточку лучше этим ухом стала слышать) через 2 дня меня выписали. И уже через 2 недели произошло подключение. Об этом подробно в следующей части.
Часть 3
Подключили меня очень рано. Норма - 4 недели, меня подключили через 2, но у меня это была вынужденная ситуация: разлука с ребенком почти месяц (первые 2 недели, правда, я честно отдыхала ) и заканчивающаяся виза. Две недели гуляла по городу одна (муж уехал), ходила по магазинам, рассматривала достопримечательности, все порядком надоело, так что подключение я уже ждала с нетерпением! Ну что сказать... Как здесь уже писала девушка такую фразу: "Думала расплачусь от радости, а расплакалась от разочарования"... Врач, который мне настраивал, только улыбался и говорил, что нужно набраться терпения, ты научишься слышать также, мозг адаптируется к этим звукам. Звуки... Сплошной свист, режущий противный звук, от которого хотелось морщиться! Меня попросили часик потерпеть, привыкнуть и уже потом что-то "поднастроили" еще. Этот языковой барьер... Да я бы тысячу вопросов могла задать как-куда-что? С переводчиком это очень накладно и неудобно. Первый день, день нового звучания... Вода бежит - сплошное шипение, смыв в туалете - это вообще молоток по листу железа, слова с буквами С, Ш - режут ухо, кто через это прошел сейчас очень хорошо это представляют) На следующий день еще настройка, проверка слуха, как остаточного, так и с процессором. Слух улучшился, конечно. Врач сказал, что слышать буду неидеально, но гораздо лучше, буду хорошо разбирать мужские голоса. Вручили мне чемоданчик с принадлежностями от аппарата, сушилку, инструкции на русском языке, объяснили как и что, загрузили 2 программы в процессор и отправили домой. Домой, конечно, нужно было добираться самолетом. Я очень переживала по этому поводу. Процессор надевать не стала, чтобы не создавать себе лишних стрессов, все-таки все звуки были одним сплошным шумом, что доставляло дискомфорт. Когда проходила зону досмотра, предупредила проверяющего, что у меня металлический имплант, через металлодетектор не проходила, проверили все вручную. Полет прошел тоже на удивление хорошо, даже уши не заложило. Я часто очень болезненно полеты переношу, следствие это тугоухости или просто анатомические особенности, но появляется частенько боль в ушах жуткая, до слез, и уши потом неделю в норму приходят:/ По дороге домой заехала в сурдоцентр, где мне очень приятный педагог объяснил, как мне нужно заниматься, как учиться слышать. Ну а дальше началось мое привыкание к процессору... На данный момент ровно месяц, как у меня появилось Третье ухо. Это я ему название такое придумала... Дело в том, что левое мое ухо слышит 3-4 степень, правое тоже 4 степень, все звуки, которые я слышу, я как бы слышу еще и процессором, это даже чувствительно, магнитик как бы вибрирует чуть. Конечно, мне еще рано судить, но мне это неудобно! Мой слух мешает процессору, процессор мешает ушам! Никого не хочу ввести в заблуждение, рано еще делать выводы! Например, еду в машине, убавила радио, ушами я его не слышу, но понимаю бормотание через процессор, даже отдельные слова проскальзывают, прибавляю, слышу ушами и процессором и не понимаю ни слова! И так со всем, что связано с речью. В остальном с КИ есть преимущества, я никогда не слышала пищащих игрушек ребенка, а сейчас слышу и удивляюсь, это же так громко, как это можно было не слышать! Я слышу писки, щелчки, шорох, шепот, в общем то, на что раньше и внимания не обращала! Звуки у меня пришли в норму, пусть немного неидеальные, но я их слышу и разбираю. Недавно решила послушать музыку, включила на телефоне песенку, я ее слышу, конечно слов не разобрать да и музыка не мелодичная, по памяти понимаю, что это за песня... отключаю процессор и я ее вообще не слышу! Вот тогда я поняла, что все у меня наладится, нужно время и настройки. Я уже на второй программе, но чувствую, этого мне уже мало. Речь тихо, неразборчиво, по-прежнему общаюсь на своих двоих ) А в остальном, новые неслышимые мной раньше звуки – это, конечно, огромный плюс! Когда у меня будет следующая настройка - неизвестно, нужно ждать аудиолога из Петербурга, скорее всего в январе. Но уже хочется двигаться дальше, как можно скорее привыкать к новым звукам.
Эта часть несколько сумбурна)) Все-таки я еще под впечатлением))
Про процессор, у меня MED-EL OPUS 2 XS, помню как противилась с СА, но свой процессор я люблю Он коричневого цвета, вместе с магнитом, за волосами не видно вообще! Маленький и легкий.
Вот такая вот моя история. Надеюсь, что со временем, с помощью моего Третьего уха, я стану полноценным человеком, мне не придется объяснять своему ребенку, что мама не как все, я смогу отвечать на его многочисленные вопросы "А почему...?", не придется переспрашивать по несколько раз у людей одно и то же, при этом ловить на себе раздраженные взгляды, надеюсь, что моя мамочка перестанет плакать по этому поводу и корить в чем-то себя...
Я всем желаю здоровья, сил, мудрости и если Вы решились на КИ, то и терпения!
